lenous a écrit:

euh, non, pourquoi ?
c'est ce qu'on se disait quand on faisait de l'escalade ... la récompense au sommet

Pas d'bras ; pas de chocolat !

Ha ha ! c'est bon ça

Intouchables !

c'est une expression vieille comme le monde

Pour tenir le sujet à jour; voici les derniers développements :

Hier, le 3 avril ; nous sommes allées , ma fille et moi, à son rendez-vous à l'institut de réadaptation Marie-Enfant , à Montréal pour aller chercher sa prothèse.

Premier rendez-vous: en physiothérapie : elle adore ça , parce que ça lui fait beaucoup de bien !

Deuxième rendez-vous: département de la prothétique :

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Chérilyne reçoit sa VRAI prothèse :

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Le prothésiste lui explique que sa main est parallèle à son corps ( comme l'autre main) quand elle marche...mais quand elle veut taper à l'ordi: elle n'a qu'à tourner sa main droite -avec sa main gauche - et plier son index pour accéder aux touches de l'ordinateur.

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Troisème rendez-vous: en ergothérapie avec une spécialiste des aides technique à l'informatique... Ils lui font essayer le logiciel '' Tape-touche'' avec dictée :

1- Elle tape 55 mots minutes avec sa main gauche et son moignon (sans prothèse)

2- Elle tape 35 mots minutes avec sa main gauche et sa prothèse.

3- Elle tape 15 mots minutes avec la méthode de tape à une main seulement ( avec sa main gauche).


Mais elle semble déçue... (je la connaît et je sais lire dans ses yeux) Alors je pose des questions , car elle est de nature gênée.

Elle dit que la prothèse lui fait mal au niveau de son os qui soulève le poids de cette prothèse , qui pèse 465 grammes , mais elle a un très court moignon pour soulever tout ça ; ce qui fait la même chose que si vous souleviez environ 5 livres avec seulement deux doigts.

Problème ! Si le prothésiste enlève du poid au niveau du coude: il a peur que la succion (qui retient la prothèse ne fasse pas aussi bien son travail)
Alors, dévoué comme il est : Il part avec la prothèse pour aller essayer de la modifier un peu au niveau de l'emboîture ....

Entre temps: la spécialiste nous montre et nous propose plusieurs solutions ergonomiques ... claviers spécialisés, méthode de tape avec une seule main ou avec commande vocale.

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et là , je sens que ma fille devient de plus en plus mal à l'aise...

Elle aimerait pouvoir taper au clavier SANS prothèse ET SANS mal de dos ... Et elle me dit ça avec une petite larme au bord des yeux

(J'ai le coeur qui saigne ; je resssens que là : elle l'a en pleine face !)

Elle réalise qu'elle va devoir accepter de l'aide technique ; ce dont elle aurait voulu ne pas avoir besoin ... ( elle qui fait TOUT sans aide et avec fièreté habituellement) On dirait qu'elle vient juste de réaliser sa situation car elle tient vraiment à ses études ! Ça me PAF en pleine face aussi !!!

Je comprend que c'est beaucoup d'émotion pour elle ! ( Il y'a toute la dynamique du CEGEP qui s'en vient et l'ergothérapeute qui dit qu'elle va se déplacer au CEGEP pour faire faire une adaptation de son poste de travail... chaise avec accoudoirs et poste de travail ...etc...) sauf que ma fille déteste royalement être le centre d'intérêt ! dès que ça se produit: elle fige !

Je sens qu'elle est perdue , Mais les intervenantes font tout pour la rassurer: elles lui disent: '' C'est TOI qui va décider ce qui te rends le plus à l'aise, on a plusieurs options ,et tu te dois de toutes les essayer ; mais il faut que tu fasses attention à ton dos et à ta posture : c'est super important pour ta santé ; alors on va travailler tant et aussi longtemps que ça te convienne à TOI ! ( Ils sont très très à l'écoute )

Ça me rassure

Ensuite : le prothésiste revient avec la prothèse '' ajustée'' et elle essaie encore et encore....

Encore un peu mal !! Mais c'est peut-être à cause qu'elle est pas trop habituée encore...?

Après discussion ............. il a été convenu qu'elle accepte de faire un essai de 2 semaines...puis un autre rendez-vous pour décider si on modifie encore cette prothèse ou si on regarde pour une autre prothèse ou encore une autre adaptation ergonomique du clavier....

à suivre .....

Voici une photo de la même prothèse que vous avez vu dans les messages plus vieux de ce post , mais cette fois-ci : AVEC le gant cosmétique par dessus la prothèse :

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C'est impressionnant de réalisme !
Pauvre petite, c'est dur de prendre conscience que l'on est dans la galère à vie.
La science va progresser, avec le temps d'autres solutions vont émerger...
Courage à vous tous !

Punaise, on ne croirait pas que c'est une prothèse en regardant tes deux dernières photos !
Je suis triste pour toi et ta fille et j'espère qu'une solution sera trouvée pour qu'elle puisse taper à l'ordi avec sa prothèse sans douleur.

Chérilyne va trouver la ressource en elle pour accepter et surmonter ca, j'en suis sûre, elle a besoin et droit de dire que ca la gonfle, elle a droit d'en avoir mal et de chialer, et je sais qu'elle a des oreilles attentives autour d'elle, alors, elle ira loin!
Elle est capable de faire plein de choses que nous autres on est bien incapable!

Hawaiienne54 a écrit:

Chérilyne va trouver la ressource en elle pour accepter et surmonter ca, j'en suis sûre, elle a besoin et droit de dire que ca la gonfle, elle a droit d'en avoir mal et de chialer, et je sais qu'elle a des oreilles attentives autour d'elle, alors, elle ira loin!
Elle est capable de faire plein de choses que nous autres on est bien incapable!

Ce qui a été le cas ce soir.... !!!


Elle a été à peu près 1:30 hrs. sur l'ordi ce soir et ... Ha ! je sais plus quoi lui dire pour l'encourager....

Elle a tendance depuis peu , à faire du dénie , je crois... depuis quelques jours... BIP BIP ! Attention Josée !!!! Alerte !!! Je SAIS que c’est normal ! mais je me dois de régulariser la chose non ? Que puis-je faire de plus que de l’écouter , comprendre et compatir… rien ! , sinon je le ferais !

Je dois rester positive .... ( sans TROP montrer que je suis vraiment peinée pour elle) Je comprend beaucoup son découragement , mais j'aimerais tellement qu'elle soit essayeuse .... elle a de la difficulté avec tout ce qui est '' nouveau'' et qui '' déroge de son quotidien'' ... mais il faut que je lui donne le goût du changement positif !

Faut que j'trouve des trucs !!!

P.S.:

Merci beaucoup ! pour vos encouragements dans les posts précédents

tu peux l'écouter, la caliner, et aussi lui redire que elle n'a pas le choix c'est comme ca, elle est magnifique et merveilleuse elle a besoin de te L'entendre dire.
À son âge le regard des autres doit être très pesant, ca va la rendre plus forte ce passage là, ca fait partie de l'acceptation.
big HUG!

Je suis aussi certain que vous allez trouver une solution : les solutions existent.

Nous sommes toujours là, au cas où, pour donner un coup de main, un coup de pouce. On croise les doigts. On tient les pouces. Nous ne baissons pas les bras.

Chaque action avec nos doigts peut devenir une motivation : clavier québécois, clavier français ou clavier suisse, soupe, spaghetti ou haricots, piano, guitare ou violon, doigt d'honneur, applaudissement ou main levée, bras croisés, mains dans les poches ou mains derrière le dos, écrire, tenir une raquette ou porter un sac, jongler, grimacer ou signer avec les personnes sourdes, les doigts dans le nez, la main dans les cheveux ou la main sous le menton, pincer, griffer ou caresser, nouer, dénouer ou trancher, peindre, sculpter ou scier, clouer, visser ou poncer, etc. ça en fait un paquet (big art !), presque aussi (si ce n'est plus) diversifié que le cerveau.

Bon, on peut aussi s'en passer un moment, marcher à l'air libre, bras pendants.

Hawaiienne54 a écrit:

Elle est capable de faire plein de choses que nous autres on est bien incapable!

T'es sûre ? A nous le rôle d'incapables ?

L'avantage qu'ont les personnes sourdes dans un endroit bruyant (comme la discothèque), c'est qu'elles ont développés des moyens visuels (langue des signes*, code phonétique) pour échanger précisément, alors que la plupart des personnes entendantes ne s'y entendent plus. [Un peu comme les personnes aveugles lors d'une coupure d'électricité qui nous plonge dans le noir total ! Leurs "fantômes" ne sont pas les mêmes.]

J'imagine que, avec le bras, tu sauras avoir le bras long, garder la main (de fer). Tu ne te rends peut-être pas compte, mais il te va comme un gant (du moment qu'il ne cause pas de douleurs). Tu peux aussi la tatouer, comme le font des personnes avec leur(s) bras, même si ce n'est pas mon truc. Dans tous les cas, elle reste ton bras droit. Tiens le guidon, même s'il faut pédaler parfois plus.

* Pour épeler les mots :

ici

(bon, comme toute langue, la langue des signes a des variations selon les régions ; par exemple, sur cette image, la lettre t n'est pas comme en Suisse ; les sourds algériens ne font pas le même signe que nous en Suisse pour désigner la bière ; l'index seul levé est insultant chez les Anglais alors que, chez nous autres, c'est le majeur seul levé qui est censé offenser)

C'est le temps des oeufs en chocolat, la fin du carême. Demain, beaucoup de chars vont se succéder, comme une colonie d'escargots motorisés, à la quête d'oeufs magiques dans les centres d'achats, faute d'y avoir pensé plus tôt. Comme beaucoup de samedis, il y a pénurie de places de stationnement sur l'île de Pâques, le trajet est fait plus vite à pied ou en vélo.

En tout cas, je trouve plus marrant de cacher les oeufs que de les chercher.

Pingy, tu peux dire à ta fille que les épreuves qu'on traverse nous rendent plus forts. C'est bien connu. Je la comprends car je suis comme elle (peur des nouveautés et de l'inconnu). Encourage-la à se vider la tête, à ne plus penser ou réfléchir (dans ces moments-là viennent la peur et le découragement) et de foncer tête baissée comme un taureau. A bas les difficultés ! Go !

Je t'envoie des bonnes ondes et COURAGE !!!

bon courage Pingy et Cherilyne

Merci !

Prochain rendez-vous : le 17 avril à 10:00 hrs. AM au centre de réadaptation de Mtl.

......

on serre les pouces

Je m'excuse de vous bombarder avec ça

Je ne veux surtout pas avoir l'air d'une prétentieuse ; je veux juste vous montrer comment ma fille me fait capoter ! (M'épate ! )

Cette semaine elle m'annonce qu'elle veut aller ( encore cette année ) à l'évènement '' OTAKUTON '' de Montréal , cet été , en Août ...( évènement-convention de Mangas Japonais , qu'elle affectionne)

Et elle me dit: '' Moi et mes amis on va avoir une table pour vendre des objets...., est-ce que je pourrais apprendre à tricoter ? , j'aimerais faire des foulards ''

, Heu ... ok !

Après quelques essais : Franchement BRAVO ! Elle y arrive très bien !

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J'ai pas besoin de mentionner que j'en ai été très fière et abasourdie !!!

Dans un autre ordre d'idée : nous allons demain au centre de prothétique pour faire ajuster sa prothèse qui lui fait très mal ...après maintes pratiques sur l'ordi...

Peut-être vont-ils ajuster l'emboîture .... ou encore lui suggérer autre option technique..... à suivre...

... peut-être un clavier en 2 morceaux ......un demi clavier à distance normal ( à gauche) et un très proche à droite)

Je suis assommé et je ne sais plus quoi dire.Je sais par contre qu'avec le support on arrive à faire de grands pas dans la vie.C'est un changement qui bouleverse mais qui apportera son lot de joie.Je suis touché profondément mais je sais qu'une famille comme la vôtre va arrivée à trouver les bonnes solutions.De toute façon elle a tellement de talent qu'elle fera son chemin dans la vie.Tout ce que je peux apporter et c'est pas grand chose.C'est que je serai là pour vous supportez car vous êtes précieux dans ma vie.Merci de nous faire partager cela chère Pingouine.Et ne te gêne pas pour continuer à nous en parler.Car ça nous ramènent sur la terre et de la bonne manière.

Oh ! Merci Bozo .... que de beaux mots !

Je sais que ça vient de ton grand coeur !

Mais , pour mettre les pendules à l'heure : je ne cherche pas ici les applaudissements ni les Bravos..... (D'ailleurs s'il y a lieu: ils ne sont pas pour moi mais pour ELLE !!! )

Il faut comprendre qu'il y a beaucoup de gens qui ont un handicap ( quel qu'il soit) et il faut réussir à réaliser ses exploits personnels et qu'il y a de TOUJOURS DE l'ESPOIR !!!

Pour n'importe qui , du moment qu'il (ou qu'elle) le veuille !!! C'est juste LE message que j'essaie de passer .

ça c'est bien dit

j'ai mes deux mains et je ne sais pas tricoter comme Cheryline

wooo! elle est trop forte!

J'admire !

Retour du centre de réadaptation ( nous sommes allées hier)

WOW !!!

Bon la prothèse faisait mal à cause d'un point d'appui de son os qui pesait fort à l'intérieur de la prothèse . Rencontre avec le prothésiste et il pense qu'il peut réussir à enlever un peu de matière et d'y rajouter un petit coussinet. Je lui dit de ne pas être gênée d'expliquer ses besoins , mais elle me dit: Mais non ! Ça doit être énervant pour lui de se faire dire que ses efforts ne fonctionnent pas

Et moi je dis : Mais c'est SON travail !!! Il veut réussir à te rendre heureuse et bien dans ta posture ! Elle n'est pas du tout convaincu ...

Il revient et elle fait un essai.....ça fait mal encore...

Après quelques mesures ; il retourne dans son atelier afin d'arranger le tout , pendant que l'ergothérapeute vient nous rejoindre. Petite discussion sur l'utilisation-essai depuis deux semaines : Conclusion: Chérilyne devient toute rouge et a les larmes aux yeux...

La très gentille Catherine (L'ergothérapeute) devine son désaroi et je sens qu'elle a deviné ! Chérilyne trouve que la prothèse n'est pas sa solution rêvée elle est gênée de déranger tout le monde mais elle ne s'en servira que très rarement ! (ça la ralentit considérablement à la vitesse de frappe et elle en es frustrée)

Mais Ce que Catherine lui répond désamorce totalement le stress de la situation :

'' Tu sais , je doutais que ceci ne serait pas LA solution, mais tu te devais de l'essayer et je me devais de te l'offrir ! On est ici pour ça et pour TOI !! Tu ne dois pas te sentir coupable

Si tu veux garder cette prothèse que pour t'en servir de façon cosmétique à l'occasion : c'est OK , elle est à toi de toute façon.

Maintenant ; on passe au plan B : Il y'a 2 choix:

Choix # 1- On va faire fabriquer un clavier en 2 morceaux ( ce qui , je crois ne sera peut-être pas LA solution non-plus , car ton épaule va travailler trop , elle va compenser pour le mouvement naturel qui est fait par le poignet habituellement) Sans compter que c'est assez ardu de transporter ça sur chacun de tes postes de travail. Mais il faut l'essayer pour le savoir et nous devons voir si jamais ce pourrait être serait TA solution . Pour commander un tel clavier et le modifier: ça peut prendre 2 à 3 mois. Donc on se revoit pour un essai dès qu'il sera prêt.

Choix #2 : Tu peux apprendre la méthode ''Tape-touche'' spéciale à une seule main et comme ça tu auras toujours une bonne posture à l'ordi puisque seule ta main gauche va travailler.

Chérilyne a choisit d'essayer les deux choix

Je suis contente ; elle accepte de faire des essais dans son intérêt ! La bonne humeur revient !

Donc ; nous allons avoir le logiciel pour apprendre cette méthode et elle va s'appliquer à l'apprendre , en attendant d'essayer son clavier double.

Le gentil François ( prothésiste) revient et elle fait un deuxième essai :

Bravo ! c'est merveilleux : il a réussit à enlever une couche à l'intérieur pour y glisser un '' petit nuage'' et réduire l'épaisseur en arrière du coude , sans que la succion diminue le port de la prothèse pour ne pas qu'elle tombe toute seule. !

Là ! vraiment Chérilyne est aux anges !!! Elle est vraiment très confortable et elle ne sent plus surtout le stress de l'obligation de ce seul choix.

La tension est tombée !

Et moi je demande à François , comme ça , ( je prend une chance) , si il n'y aurait pas quelque chose qui existe pour envelopper son moignon quand elle travaille dans la terre qui est fraîche (froide) et qui est salissante pour la peau .

( Elle vient de se trouver un travail à temps partiel depuis deux semaines , dans une serre : elle repique des plans de légumes et elle adore ça ! )

François se creuse les méninges......il va dans son atelier et revient avec un bas en tissus , mais en silicone à l'intérieur - qui sert généralement de bas de soutient pour les amputés de la jambe -

Essai : C'est merveilleux ! Le bas colle tout seul sur sa peau, il est très flexible et garde au chaud !

Chérilyne est tellement contente ( que c'est beau de la voir heureuse !) Elle dit: WOW ! C'est confortable et moelleux !


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Nous partons donc du centre très heureuses toutes les deux en remerciant Catherine et François de leur disponibilité et de leur sens de l'écoute extraordinaire !

Nous allons ensuite manger au resto, et à mon grand étonnement (silencieux) Elle garde sa prothèse , par choix ! tout le long du dîner

Et elle me dit à la fin : Tu as vu Maman ?? personne ne m'a regardé croche ce midi ! Personne s'est aperçu que je suis amputée !! C'est cool hein ?

Je lui ai répondu que moi j'étais fière d'Elle , avec ou sans prothèse et que je suis heureuse qu'elle soit heureuse

On a passé le reste de l'après-midi (pour le retour) dans le traffic ( pas de pont ! ) à jaser de tout et de rien ... comme des amies

Psssit: Lundi j'ai retrouvé au fond de mon garde-robe : la première prothèse qu'elle a porté à l'âge de 7 mois ( pour marcher à quatre pattes comme les autres bébés)

Voici donc la première et la plus récente....16 ans plus tard


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Et la photo de sa première prise de mesures :

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Voilà !

Prochain épisode: essai/erreur/essai de l'apprentissage de la méthode '' Tape-touche '' à une seule main , sans regarder son clavier ( Sténo 901 )

Des heures de pratiques en perspective ..... mais je suis confiante ; je désire l'apprendre en même temps qu'elle et cet apprentissage deviendra un challenge mère-fille !

à suivre ...

merci du fond du coeur Pingy, de partager tout ça avec nous !
Je me lève, il pleut, je vais au boulot, je me connecte, et c'est le premier message que je lis, la journée va être belle ...

J'ai une larme au coin de l'oeil...

Je me trouve choyée de connaître une petite famille qui à première vue ressemble à nimporte quelle autres familles, mais qui en réalité est pleine d'espoir et de courage!

Quand je vois ta fille, j'aimerais être aussi forte!

Merci Pingy de ta confiance!
C'est vraiment très fort de te lire et de lire vos aventures!
On apprend beaucoup, surtout on apprend le courage! Tu es une mère merveilleuse!!!!!!! Pis tu fais pas les choses comme tout le monde, bravo! 2 grossesses et 3 bébés fantastiques!


C'est comme...Quand je me stresse pour un rien, quand je chiale pour un rien...je touche et regarde mon bracelet rouge et je pense à ma ptite combattante. Une vraie lecon de vie, j'arrête de stresser, j,arrête de chialer, elle me donne la sérénité.


Ya rien d'impossible dans la vie, avec de l'amour, de L,écoute et du soutient on soulève toutes les montagnes.

Vous êtes tous très gentils (et gentilles) de me lire !

En réalité : c'est certain que moi : ça me fait aussi du bien de partager la fierté que j'éprouve envers ma fille , mais au-delà de tout ça : c'est que j'ai beaucoup d'espoir à donner aux autres !

Souvent on pense que les obstacles sont insurmontables : on est souvent surpris par la VIE !!!

Hawaiienne54 a écrit:

Ya rien d'impossible dans la vie, avec de l'amour, de L,écoute et du soutient on soulève toutes les montagnes.

Ben voilà ! ... C'est en plein ÇA ...... que j'essayais d'exprimer !

Waouh c'est génial ! Hé Pingy, c'est clair que tu peux être fière de ta fille, elle est super douée ! Bravo à elle !
Je me réjouis que sa prothèse ne lui fasse plus mal. Je la sens bien cette méthode "tape-touche", je suis sûre qu'elle va y arriver. Elle a la niaque donc elle y arrivera.
Puis ça fait du bien de la voir sourire alors qu'elle manquait d'espoir il y a pas longtemps. Un rayon de soleil !
Autant tu es fière d'elle, autant elle doit être très heureuse que ce soit TOI sa maman car tu es super.

Et c'est toujours un plaisir de lire vos aventures et les progrès qui sont faits.

Je viens de lire tout ces beaux messages et surtout la leçon de vie de ta fille.
Je suis bien heureuse qu'au final sa prothèse ne lui fasse plus mal. Tu as une fille formidable et courageuse tout a l'image de sa maman. ( je ne vous connais pas mais cela semble une évidence).
Merci d'avoir partager avec nous ces moments qui m'ont permis d'en apprendre d'avantage sur ces prothèses, et aussi sur vous .

Merci encore...